Door: Ana Karadarevic
Gepubliceerd: woensdag 25 juni 2008 00:39
Update: woensdag 25 juni 2008 06:32
Wim Huppes kreeg in april vorig jaar te horen dat hij prostaatkanker had in een vergevorderd stadium. ‘Ik heb slechts een dag gehuild en daarna ging ik uitzoeken hoe ik in leven kon blijven.’ Zijn prostaat werd operatief verwijderd, en wat hem betrof stopte de reguliere behandeling daar. Met zijn kennis van de geneeskunde, hij werkte tot 1989 als internist in een ziekenhuis, ging Huppes experimenteren met medicijnen.
Na twee experimenten met andere middelen probeerde hij chloorazijn.
Huppes kwam niet zelf op het idee om het middel te proberen. ‘Twee neven raadden het me aan, onafhankelijk van elkaar. De een leidt een medisch laboratorium, de ander is een alternatieve arts.’ Huppes kocht het middel bij een chemische groothandel. Huppes mocht daar grondstoffen kopen omdat hij eerder als onderzoeker in een biotechnologisch laboratorium werkte.
Chloorazijn is een veilig middel. Omdat het wereldwijd wordt gebruikt om het drinkwater te zuiveren, is het uitgebreid op veiligheid getest. Huppes dronk enkele dagen per week vier tot zes gram van het middel. Hij denkt dat de juiste dosis voor andere kankerpatiënten anders zal zijn en dat het middel ook niet voor alle soorten kanker zal werken.
Doolhof van regels
Het werkte bij hem meteen, merkte Huppes. ‘Het verminderde de pijn.’ Belangrijker is dat hij nog leeft. Waar met reguliere bestraling en chemotherapie de dood volgens hem misschien enkele maanden zou zijn tegengehouden, is hij inmiddels ruim een jaar na de diagnose kanker nog steeds in leven en weer aan het werk.
Zijn ziekte bleek, ironisch genoeg, een voorbeeld te zijn van wat er mis is in de reguliere zorg – waarover hij voor hij kanker bleek te hebben een boek aan het schrijven was. We zijn de klos verscheen in april. In het boek stelt Huppes dat in het huidige zorgstelsel de ontwikkeling van nieuwe behandelingen niet goed mogelijk is omdat het stelsel te bureaucratisch is en verstrikt in een ‘doolhof van regels’.
De manier waarop hij zichzelf heeft genezen mogen artsen niet toepassen op anderen met kanker. Testen of het ook voor anderen zou werken, zit er zelfs niet in. Los van de patiënt heeft geen enkele partij volgens Huppes belang bij testen, omdat chloorazijn een goedkoop middel is. De kosten van het onderzoek kunnen niet worden terugverdiend. ‘Je moet weten dat het door alle overheidsregels 850 miljoen euro kost en een tiental jaren duurt om een nieuw medicijn op de markt te brengen.’
Volgens Huppes, kennismedewerker bij het College voor Zorgverzekeringen, is het gevolg dat de zorg geen innovatieve sector is en dat dus iedereen een standaardbehandeling krijgt. Die is voor zo’n 85 procent van de zieken niet optimaal. Sterker nog: ‘Artsen werken volgens richtlijnen en schrijven patiënten behandelingen voor die zij vaak niet op zichzelf zouden toepassen.’ Bij mannen met uitgezaaide prostaatkanker wordt het bekken bestraald, ook als hun levensverwachting nihil is. ‘De patiënten hebben daardoor 13 procent minder kans op pijn in het bekken maar moeten er wel vaak voor naar het ziekenhuis en ervaren vervelende bijwerkingen, zoals pijn en bloed bij de ontlasting en tijdens het plassen. Bovendien staat de uitkomst vast: mensen gaan hoe dan ook dood.’
Kennisbank
Hoe het anders moet? ‘Als bestaande medicijnen of behandelingen weinig soelaas bieden, vind ik dat patiënten experimentele middelen en methoden mogen uitproberen. Zij moeten dan wel de effecten en bijwerkingen bijhouden, en zij moeten deze gegevens invoeren in nieuw op te zetten kennisbanken. Patiënten weten zelf vaak het beste wat werkingen en bijwerkingen van een behandeling zijn, zeker als hen verteld wordt waarop ze moeten letten.’
Patiënten die niet trouw gegevens willen melden in de kennisbank, krijgen als het aan Huppes ligt geen medische ondersteuning bij het gebruik van experimentele middelen. Deze manier van vernieuwing van de gezondheidszorg, waarbij het initiatief bij patiënten ligt, leidt tot snellere invoering van nieuwe behandelingen. ‘De kosten komen dan op ongeveer 17 miljoen euro per nieuw geneesmiddel en de ontwikkelingstijd gaat terug naar twee jaar’, zo stelt Huppes.
In de huidige gang van zaken controleren ambtenaren van diverse overheidsinstanties of behandelingen voldoen aan allerlei wet- en regelgeving. Dat hoeft niet meer als de patiënt verantwoordelijk wordt voor de rapportage aan de kennisbank. Veel ambtenaren kunnen de laan uit worden gestuurd. Samen met de verlaging van de ontwikkelkosten van nieuwe middelen, zal dit leiden tot een verlaging van de kosten van de gezondheidszorg, verwacht de kennismedewerker. En dus tot de invoering van veel nieuwe behandelvormen.
Slangengif
Het doel van de kennisbanken is te komen tot individuele, op maat gemaakte behandeling van patiënten. Dan kunnen meer mensen de vruchten plukken van methoden die nu niet gangbaar zijn. Naar aanleiding van zijn boek krijgt Huppes mails van mensen die zeggen genezen te zijn van kanker dankzij niet-reguliere middelen zoals slangengif. Hij verzekert: ‘Er zitten goed gedocumenteerde gevallen tussen. Die zijn heel spannend.’
Huppes stelt voor om ook alternatieve methoden te testen in de kennisbanken. ‘Als mensen positieve effecten melden van behandelingen, kunnen deze wat mij betreft worden toegepast. Volgens mij kan dit eenvoudig omdat de door mij voorgestelde kennisbanken gaan monitoren en rapporteren wat het effect, de veiligheid en het nut is van de zorg.’
Huppes heeft baat gehad bij het simpele en goedkope stofje chloorazijn. ‘Ik moet nog een laatste scan ondergaan. Ik wil daar niet op vooruitlopen, maar afgaand op mijn herstel en de resultaten tot nu toe verklaarde mijn arts me enkele weken geleden genezen.’